難病医療提供体制整備事業

公開日 2016年05月24日

 高知県では、難病の患者の皆さまに、住み慣れた地域で安心して療養していただくように、県内の医療機関と連携し、平成18年度から神経難病医療ネットワーク事業を実施してきました。そして、平成27年度からは新たに難病医療提供体制整備事業(難病医療ネットワーク)に取り組んでいます。
 今まで神経難病医療ネットワーク事業として登録していた医療機関は、改めて神経筋疾患領域のネットワークとして、県内の拠点となる病院(拠点病院)、2次医療圏域ごとの基幹病院(基幹協力病院)、地域における協力病院や診療所(一般協力病院・診療所)を登録しています。その他の領域につきましては、国からモデルや方向性が示された後、順次登録をしていく予定としています。
 難病医療に関する関係者からの相談先として、難病医療コーディネーターを拠点病院(高知大学医学部附属病院)に委託し、配置しています。

【支援をされている関係者の皆さまへ】
 難病の方をサポートされている中で、難病の医療に関して、お困りのことがある、調整が難しい、ほしい情報等ありましたら、難病医療コーディネーターへお気軽にご相談・ご連絡ください。難病医療コーディネーターは、かかりつけ医療機関やケアマネジャー、市町村保健師等からの難病医療に関する相談に対して、助言や調整、情報提供を行います。

【難病の患者とそのご家族へ】
 難病医療について情報が欲しい、転院先を見つけるように言われたがなかなか見つからない場合など、かかりつけ医療機関やケアマネジャー等の関係者を通じて難病医療コーディネーターにご相談ください。
 直接ご相談されたい場合は、お近くの福祉保健所・高知市保健所(ページ下部に連絡先掲載)又はこうち難病相談支援センター(電話088-855-6258)までご連絡ください

 

お受けする相談

・入院相談(入院先の確保、介護休暇的入院、長期入院)
・入院から在宅へ移行する場合の訪問診療医の確保等、難病医療の確保に関する連絡・調整
・福祉施設への入所
・その他、難病の療養に関する相談

 

対象となる指定難病(神経筋疾患領域)

疾病名 指定難病
番号
  疾病名

指定難病
番号

アイカルディ症候群 135   脊髄性筋萎縮症 3
アイザックス症候群 119   先天性核上性球麻痺 132
亜急性硬化性全脳炎 24   先天性筋無力症候群 12
アトピー性脊髄炎 116   先天性大脳白質形成不全症 139
有馬症候群 177   先天性ミオパチー 111
アレキサンダー病 131   先天性無痛無汗症 130
アンジェルマン症候群 201   前頭側頭葉変性症 127
遺伝性ジストニア 120   早期ミオクロニー脳症 147
遺伝性周期性四肢麻痺 115   大脳皮質基底核変性症 7
ウエスト症候群 145   多系統萎縮症 17
ウルリッヒ病 29   多発性硬化症/視神経脊髄炎 13
HTLV-1関連脊髄症 26   禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症 123
遠位型ミオパチー 30   特発性基底核石灰化症 27
大田原症候群 146   ドラベ症候群 140
海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん 141   難治頻回部分発作重積型急性脳炎 153
環状20番染色体症候群 150   脳表ヘモジデリン沈着症 122
球脊髄性筋萎縮症 1   パーキンソン病 6
筋萎縮性側索硬化症 2   ハンチントン病 8
筋ジストロフィー 113   PCDH19関連症候群 152
クロウ・深瀬症候群 16   非ジストロフィー性ミオトニー症候群 114
痙攣重積型(二相性)急性脳症 129   皮質下梗塞と白質脳症を伴う常染色体優性脳動脈症 124
結節性硬化症 158   ビッカースタッフ脳幹脳炎 128
限局性皮質異形成 137   封入体筋炎 15
原発性側索硬化症 4   プリオン病 23
色素性乾皮症 159   ベスレムミオパチー 31
自己貪食空胞性ミオパチー 32   ペリー症候群 126
シャルコー・マリー・トゥース病 10   片側巨脳症 136
重症筋無力症 11   片側痙攣・片麻痺・てんかん症候群 149
シュワルツ・ヤンペル症候群 33   マリネスコ・シェーグレン症候群 112
徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症 154   慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチー 14
神経細胞移動異常症 138   ミオクロニー欠神てんかん 142
神経軸索スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳症 125   ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん 143
神経フェリチン症 121   メビウス症候群 133
神経有棘赤血球症 9   もやもや病 22
進行性核上性麻痺 5   遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん 148
進行性多巣性白質脳症 25   ラスムッセン脳炎 151
スタージ・ウェーバー症候群 157   ランドウ・クレフナー症候群 155
脊髄空洞症 117   レット症候群 156
脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く。) 18   レノックス・ガストー症候群 144
脊髄髄膜瘤 118      

 

高知県難病医療提供体制整備事業(神経筋疾患領域)登録医療機関

 

拠点病院:判断、治療の導入など高度の医療提供

 

 

医療機関名

郵便番号

住所

電話番号

高知大学医学部附属病院 783−8505 南国市岡豊町小蓮185−1       088−866−5811

基幹協力病院:診断、治療の導入や肺炎等の合併症状の急性期医療の提供

 

 

医療機関名

郵便番号

住所

電話番号

1 高知県立あき総合病院              784−0027                    安芸市宝永町3−33 0887−34−3111
2 南国病院 783−0004 南国市大そね甲1479−3 088−864−3137
3 近森病院 780−8522 高知市大川筋1丁目1−16 088−822−5231
4 島本病院 780−0841 高知市帯屋町2丁目6−3 088−873−6131
5 いずみの病院 781−0011 高知市薊野北町2丁目10−53 088−826−5511
6 須崎くろしお病院 785−8501 須崎市緑町4−30 0889−43−2121
7 高知県立幡多けんみん病院 788−0785 宿毛市山奈町芳奈3−1 0880−66−2222

 

一般協力病院・診療所:状態の安定した患者さんの受入や訪問診療

 

安芸圏域

 

 

医療機関名

郵便番号

住所

電話番号

1 室戸病院 781−7107 室戸市元甲435−6 0887−23−2345
2 田野病院            781−6410 安芸郡田野町1414−1 0887−38−7111
3 森澤病院 784−0004 安芸市本町2丁目13−32 0887−34−1155
4 つつい脳神経外科 784−0004 安芸市本町2丁目2−1 0887−34−0221

中央圏域

 

 

医療機関名

郵便番号

住    所

電話

1 野市中央病院 781−5213 香南市野市町東野555−18 0887−55−1101
2 鈴木内科 781−5206 香南市野市町みどり野1−64 0887−55−3030
3 本山町国民健康保険嶺北中央病院 781−3601 長岡郡本山町本山620 0887−76−2450
4 前田メディカルクリニック 781−4212 香美市香北町美良布1516−3 0887−57−3811
5 高知記念病院 780−0824 高知市城見町4−13 088−883−4377
6 愛宕病院 780−0051 高知市愛宕町1丁目1−13 088−823−3301
7 国吉病院 780−0901 高知市上町1丁目3−4 088−875−0231
8 朝倉病院 780−8063 高知市朝倉丙1653-12 088−844−2701
9 くすのせクリニック 780−0965 高知市福井町811−1 088−872−2121
10 ながの内科クリニック 780−8004 高知市新田町14−31 088−837−1233
11 いの病院 781−2110 吾川郡いの町3864−1 088−893−0047
12 佐川町立高北国民健康保険病院 789−1201 高岡郡佐川町甲1687 0889−22−1166
13 前田病院 781−1301 高岡郡越知町越知甲2133 0889−26−1175
14 北島病院 781−1301 高岡郡越知町越知甲1662 0889−26−0432
15 仁淀川町国保大崎診療所 781−1501 吾川郡仁淀川町大崎300 0889−35−0211

 

高幡地域

 

 

 

医療機関名

郵便番号

住    所

電話番号

1 ネオリゾートちひろ病院 785−0008 須崎市中町1−6−25 0889−42−2530
2 国民健康保険梼原病院      785−0612 高岡郡梼原町川西路2320−1 0889−65−1151
3 くぼかわ病院 786−0002 高岡郡四万十町見付902−1 0880−22−1111

幡多地域

 

 

医療機関名

郵便番号

住    所

電話番号

1 四万十市立市民病院 787−0023 四万十市中村東町1丁目1−27 0880−34−2126
2 中村病院 787−0029 四万十市中村小姓町75 0880−34−3177
3 竹本病院 788−0311 四万十市右山1973−2 0880−35−4151
4 大野内科 787−0050 四万十市渡川1丁目1−3 0880−37−5281
5 森下病院 787−0025 四万十市中村一条通り2丁目44 0880−34−2030

 

相談窓口

 

お住まいの市町村を担当する福祉保健所等にご相談ください。

 

福祉保健所名 住所

電話番号・Fax

担当市町村
高知市保健所
健康増進課

〒780‐0850
高知市丸ノ内一丁目7番45番 総合あんしんセンター内

電話 088‐803‐8005
Fax  088‐823‐8020

高知市

安芸福祉保健所 健康障害課 〒784‐0001
安芸市矢の丸1‐4‐36 安芸総合庁舎
電話 0887‐34‐3175
Fax  0887‐34‐3170
室戸市、安芸市、東洋町、奈半利町、
田野町、安田町、北川村、馬路村、芸西村
中央東福祉保健所 健康障害課 〒782-0016
香美市土佐山田町山田1128-1
電話 0887-53-3171
Fax  0887‐52‐4561
南国市、香美市、香南市、本山町、大豊町、
土佐町、大川村
中央西福祉保健所 健康障害課 〒789-1201
高岡郡佐川町甲1243-4
電話 0889-22-1249
Fax  0889‐22‐9031

土佐市、いの町、佐川町、越知町、
仁淀川町、日高村

須崎福祉保健所 健康障害課

〒785-8585
須崎市東古市町6-26 須崎第二総合庁舎

電話 0889-42-1875
Fax  0889‐42‐8924

須崎市、中土佐町、四万十町、梼原町、
津野町
幡多福祉保健所 健康障害課 〒787-0028
四万十市中村山手通19
電話 0880-34-5124
Fax  0880‐35‐5980
四万十市、宿毛市、土佐清水市、黒潮町、
大月町、三原村

この事業についてのお問い合わせは、高知県健康対策課 難病担当までお願いします。(電話:088−823−9678)

 

患者会の紹介

 

NPO法人高知県難病団体連絡協議会

医療相談、患者交流会など様々な活動を行っています。
事務局 住所:〒780−0062 高知市新本町1丁目14-6 1階
 電話・Fax :088−856-5151

日本ALS協会高知県支部

ALSの方に、重度障害者用意思伝達装置の貸し出しを行っていますので、意思伝達装置の操作を体験してみたい方は、下記事務局までご相談ください。
事務局 住所:〒780−0812 高知市若松町7−6  杉山方
 電話・Fax :088−883−4547

 

連絡先

高知県 健康政策部 健康対策課
住所: 〒780-8570 高知県高知市丸ノ内1丁目2番20号
電話: がん・企画担当 088-823-9674
難病担当 088-823-9678
感染症担当 088-823-9677
周産期・母子保健推進室 088-823-9659
ファックス: 088-873-9941
メール: 130401@ken.pref.kochi.lg.jp