難病患者さんやご家族の方の、療養上のお悩みや不安等に関する相談には、各福祉保健所に設置しています難病相談・支援センター又は健康対策課の難病医療専門員がお受けしています。
相談日:月から金曜日 8時30分から17時15分(土・日・祝日は休み)
難病相談・支援センター等一覧
【難病とは】
・難病医学的にはっきりと定義された病気ではありません。いわゆる「不治の病」に対して社会通念として用いられてきた言葉です。
・国の難病対策要綱には次のように定義されています。
1 原因が不明であり、治療方法も確立してなく、かつ後遺症を残す恐れが少なくない疾病
2 症状の緩和と悪化を繰り返し、長期間に渡る闘病生活を余儀なくされ、患者本人だけでなく家族にも、経済面・精神面または介護などで負担が大きい疾病
◎難病に関する詳しい情報は、こちらをご覧ください。
・難病情報センター
・難病情報ガイド
難病相談・支援センターなどで実施している事業
相談事業
難病に関する療養・日常生活、保健福祉サービスの受け方、就労などについて、職員(保健師や理学療法士、作業療法士等)が相談をお受けします。
情報提供事業
福祉サービス、福祉機器、患者会、公共サービスなどの生活情報を提供しています。
講演会・研修会等の開催
患者さんやご家族に対する講演会や、保健・医療・福祉サービスなどの従事者に対する研修会を必要に応じて開催します。
患者さんの交流活動の支援
患者さんの交流の場を提供したり、自主的な活動を支援します。
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患者団体一覧