難病医療提供体制整備事業

公開日 2020年09月15日

　高知県では、難病の患者の皆さまに、住み慣れた地域で安心して療養していただくように、県内の医療機関と連携し、平成18年度から神経難病医療ネットワーク事業を実施してきました。そして、平成27年度からは新たに難病医療提供体制整備事業（難病医療ネットワーク）に取り組んでいます。

　今まで神経難病医療ネットワーク事業として登録していた医療機関は、改めて神経筋疾患領域のネットワークとして、県内の拠点となる病院（拠点病院）、２次医療圏域ごとの基幹病院（基幹協力病院）、地域における協力病院や診療所（一般協力病院・診療所）を登録しています。その他の領域につきましては、国からモデルや方向性が示された後、順次登録をしていく予定としています。
　難病医療に関する関係者からの相談先として、難病診療連携コーディネーターの業務を拠点病院（高知大学医学部附属病院）に委託し、配置しています。

【支援をされている関係者の皆さまへ】
　難病の方をサポートされている中で、難病の医療に関して、お困りのことがある、調整が難しい、ほしい情報等ありましたら、難病診療連携コーディネーターへお気軽にご相談・ご連絡ください。難病診療連携コーディネーターは、かかりつけ医療機関やケアマネジャー、市町村保健師等からの難病医療に関する相談に対して、助言や調整、情報提供を行います。

【難病の患者とそのご家族へ】
　難病医療について情報が欲しい、転院先を見つけるように言われたがなかなか見つからない場合など、かかりつけ医療機関やケアマネジャー等の関係者を通じて難病診療連携コーディネーターにご相談ください。
　直接ご相談されたい場合は、お近くの福祉保健所・高知市保健所（ページ下部に連絡先掲載）又はこうち難病相談支援センター（電話０８８－８５５－６２５８）までご連絡ください。

お受けする相談

・入院相談（入院先の確保、介護休暇的入院、長期入院）
・入院から在宅へ移行する場合の訪問診療医の確保等、難病医療の確保に関する連絡・調整
・福祉施設への入所
・その他、難病の療養に関する相談

対象となる指定難病（神経筋疾患領域）

疾病名	指定難病番号	疾病名	指定難病番号
アイカルディ症候群	135	脊髄性筋萎縮症	3
アイザックス症候群	119	先天性核上性球麻痺	132
亜急性硬化性全脳炎	24	先天性筋無力症候群	12
アトピー性脊髄炎	116	先天性大脳白質形成不全症	139
アレキサンダー病	131	先天性ミオパチー	111
アンジェルマン症候群	201	先天性無痛無汗症	130
遺伝性ジストニア	120	前頭側頭葉変性症	127
遺伝性周期性四肢麻痺	115	早期ミオクロニー脳症	147
ウエスト症候群	145	大脳皮質基底核変性症	7
ウルリッヒ病	29	多系統萎縮症	17
HTLV-1関連脊髄症	26	多発性硬化症／視神経脊髄炎	13
遠位型ミオパチー	30	禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症	123
大田原症候群	146	特発性基底核石灰化症	27
海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん	141	ドラベ症候群	140
環状20番染色体症候群	150	難治頻回部分発作重積型急性脳炎	153
球脊髄性筋萎縮症	1	脳表ヘモジデリン沈着症	122
筋萎縮性側索硬化症	2	パーキンソン病	6
筋ジストロフィー	113	ハンチントン病	8
クロウ・深瀬症候群	16	ＰＣＤＨ19関連症候群	152
痙攣重積型（二相性）急性脳症	129	非ジストロフィー性ミオトニー症候群	114
結節性硬化症	158	皮質下梗塞と白質脳症を伴う常染色体優性脳動脈症	124
限局性皮質異形成	137	ビッカースタッフ脳幹脳炎	128
原発性側索硬化症	4	封入体筋炎	15
色素性乾皮症	159	プリオン病	23
自己貪食空胞性ミオパチー	32	ベスレムミオパチー	31
シャルコー・マリー・トゥース病	10	ペリー症候群	126
重症筋無力症	11	片側巨脳症	136
ジュベール症候群関連疾患	177	片側痙攣・片麻痺・てんかん症候群	149
シュワルツ・ヤンペル症候群	33	マリネスコ・シェーグレン症候群	112
徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症	154	慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチー	14
神経細胞移動異常症	138	ミオクロニー欠神てんかん	142
神経軸索スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳症	125	ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん	143
神経フェリチン症	121	メビウス症候群	133
神経有棘赤血球症	9	もやもや病	22
進行性核上性麻痺	5	遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん	148
進行性多巣性白質脳症	25	ラスムッセン脳炎	151
スタージ・ウェーバー症候群	157	ランドウ・クレフナー症候群	155
脊髄空洞症	117	レット症候群	156
脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く。)	18	レノックス・ガストー症候群	144
脊髄髄膜瘤	118

高知県難病医療提供体制整備事業（神経筋疾患領域）登録医療機関

拠点病院：判断、治療の導入など高度の医療提供

	医療機関名	郵便番号	住所	電話番号
１	高知大学医学部附属病院	７８３−８５０５	南国市岡豊町小蓮１８５−１	０８８−８６６−５８１１

基幹協力病院：診断、治療の導入や肺炎等の合併症状の急性期医療の提供

	医療機関名	郵便番号	住所	電話番号
1	高知県立あき総合病院	７８４−００２７	安芸市宝永町３−３３	０８８７−３４−３１１１
2	南国病院	７８３−０００４	南国市大そね甲１４７９−３	０８８−８６４−３１３７
3	近森病院	７８０−８５２２	高知市大川筋１丁目１−１６	０８８−８２２−５２３１
4	島本病院	７８０−０８４１	高知市帯屋町２丁目６−３	０８８−８７３−６１３１
5	いずみの病院	７８１−００１１	高知市薊野北町２丁目１０−５３	０８８−８２６−５５１１
6	須崎くろしお病院	７８５−８５０１	須崎市緑町４−３０	０８８９−４３−２１２１
7	高知県立幡多けんみん病院	７８８−０７８５	宿毛市山奈町芳奈３−１	０８８０−６６−２２２２

一般協力病院・診療所：状態の安定した患者さんの受入や訪問診療

安芸圏域

	医療機関名	郵便番号	住所	電話番号
1	田野病院	７８１−６４１０	安芸郡田野町１４１４−１	０８８７−３８−７１１１
2	森澤病院	７８４−０００４	安芸市本町２丁目１３−３２	０８８７−３４−１１５５
3	つつい脳神経外科	７８４−０００４	安芸市本町２丁目２−１	０８８７−３４−０２２１

中央圏域

	医療機関名	郵便番号	住　　　　所	電話
1	野市中央病院	７８１−５２１３	香南市野市町東野５５５−１８	０８８７−５５−１１０１
2	鈴木内科	７８１−５２０６	香南市野市町みどり野１−６４	０８８７−５５−３０３０
3	本山町国民健康保険嶺北中央病院	７８１−３６０１	長岡郡本山町本山６２０	０８８７−７６−２４５０
4	前田メディカルクリニック	７８１−４２１２	香美市香北町美良布１５１６−３	０８８７−５７−３８１１
5	高知記念病院	７８０−０８２４	高知市城見町４−１３	０８８−８８３−４３７７
6	愛宕病院	７８０−００５１	高知市愛宕町１丁目１−１３	０８８−８２３−３３０１
7	国吉病院	７８０−０９０１	高知市上町１丁目３−４	０８８−８７５−０２３１
8	朝倉病院	７８０−８０６３	高知市朝倉丙１６５３－１２	０８８−８４４−２７０１
9	くすのせクリニック	７８０−０９６５	高知市福井町８１１−１	０８８−８７２−２１２１
10	ながの内科クリニック	７８０−８００４	高知市新田町１４−３１	０８８−８３７−１２３３
11	佐川町立高北国民健康保険病院	７８９−１２０１	高岡郡佐川町甲１６８７	０８８９−２２−１１６６
12	前田病院	７８１−１３０１	高岡郡越知町越知甲２１３３	０８８９−２６−１１７５
13	北島病院	７８１−１３０１	高岡郡越知町越知甲１６６２	０８８９−２６−０４３２
14	仁淀川町国保大崎診療所	７８１−１５０１	吾川郡仁淀川町大崎３００	０８８９−３５−０２１１

高幡地域

	医療機関名	郵便番号	住　　　　所	電話番号
1	ネオリゾートちひろ病院	７８５−０００８	須崎市中町１−６−２５	０８８９−４２−２５３０
2	国民健康保険梼原病院	７８５−０６１２	高岡郡梼原町川西路２３２０−１	０８８９−６５−１１５１
3	くぼかわ病院	７８６−０００２	高岡郡四万十町見付９０２−１	０８８０−２２−１１１１

幡多地域

	医療機関名	郵便番号	住　　　　所	電話番号
1	四万十市立市民病院	７８７−００２３	四万十市中村東町１丁目１−２７	０８８０−３４−２１２６
2	中村病院	７８７−００２９	四万十市中村小姓町７５	０８８０−３４−３１７７
3	竹本病院	７８８−０３１１	四万十市右山１９７３−２	０８８０−３５−４１５１
4	大野内科	７８７−００５０	四万十市渡川１丁目１−３	０８８０−３７−５２８１
5	森下病院	７８７−００２５	四万十市中村一条通り２丁目４４	０８８０−３４−２０３０

相談窓口

お住まいの市町村を担当する福祉保健所等にご相談ください。

福祉保健所名	住所	電話番号・FAX	担当市町村
高知市保健所健康増進課	〒780‐0850 高知市丸ノ内1-7-45 総合あんしんセンター内	電話　088‐803‐8005 FAX　 088‐823‐8020	高知市
安芸福祉保健所健康障害課	〒784‐0001 安芸市矢の丸1‐4‐36 安芸総合庁舎	電話　0887‐34‐3177 FAX　 0887‐34‐3170	室戸市、安芸市、東洋町、奈半利町、田野町、安田町、北川村、馬路村、芸西村
中央東福祉保健所健康障害課	〒782-0016 香美市土佐山田町山田1128-1	電話　0887-53-3173 FAX　 0887‐52‐4561	南国市、香美市、香南市、本山町、大豊町、土佐町、大川村
中央西福祉保健所健康障害課	〒789-1201 高岡郡佐川町甲1243-4	電話　0889-22-1249 FAX　 0889‐22‐9031	土佐市、いの町、佐川町、越知町、仁淀川町、日高村
須崎福祉保健所健康障害課	〒785-8585 須崎市東古市町6-26　　須崎第二総合庁舎	電話　0889-42-1875 FAX　 0889‐42‐8924	須崎市、中土佐町、四万十町、梼原町、津野町
幡多福祉保健所健康障害課	〒787-0028 四万十市中村山手通19	電話　0880-34-5124 FAX　 0880‐35‐5980	四万十市、宿毛市、土佐清水市、黒潮町、大月町、三原村

この事業についてのお問い合わせは、高知県健康対策課　難病担当までお願いします。（電話：０８８−８２３−９６７８）

患者会の紹介

ＮＰＯ法人高知県難病団体連絡協議会

医療相談、患者交流会など様々な活動を行っています。
事務局　住所：〒７８０−００６２　高知市新本町１丁目１４－６　１階
　電話・Fax ：０８８−８５６－５１５１

連絡先

高知県健康政策部健康対策課
住所：	〒780-8570 高知県高知市丸ノ内1丁目2番20号
電話：	がん・企画担当	088-823-9674
	難病担当	088-823-9678
	感染症担当	088-823-9677
	新興感染症担当	088-823-9092
ファックス：	088-873-9941
メール：	130401@ken.pref.kochi.lg.jp