公開日 2020年09月15日
- 高知県では、難病の患者の皆さまに、住み慣れた地域で安心して療養していただくように、県内の医療機関と連携し、平成18年度から神経難病医療ネットワーク事業を実施してきました。そして、平成27年度からは新たに難病医療提供体制整備事業(難病医療ネットワーク)に取り組んでいます。
今まで神経難病医療ネットワーク事業として登録していた医療機関は、改めて神経筋疾患領域のネットワークとして、県内の拠点となる病院(拠点病院)、2次医療圏域ごとの基幹病院(基幹協力病院)、地域における協力病院や診療所(一般協力病院・診療所)を登録しています。その他の領域につきましては、国からモデルや方向性が示された後、順次登録をしていく予定としています。
難病医療に関する関係者からの相談先として、難病診療連携コーディネーターの業務を拠点病院(高知大学医学部附属病院)に委託し、配置しています。
【支援をされている関係者の皆さまへ】 |
【難病の患者とそのご家族へ】 |
お受けする相談
・入院相談(入院先の確保、介護休暇的入院、長期入院)
・入院から在宅へ移行する場合の訪問診療医の確保等、難病医療の確保に関する連絡・調整
・福祉施設への入所
・その他、難病の療養に関する相談
対象となる指定難病(神経筋疾患領域)
疾病名 |
指定難病 |
|
疾病名 |
指定難病 |
アイカルディ症候群 |
135 |
|
脊髄性筋萎縮症 |
3 |
アイザックス症候群 |
119 |
|
先天性核上性球麻痺 |
132 |
亜急性硬化性全脳炎 |
24 |
|
先天性筋無力症候群 |
12 |
アトピー性脊髄炎 |
116 |
|
先天性大脳白質形成不全症 |
139 |
アレキサンダー病 |
131 |
|
先天性ミオパチー |
111 |
アンジェルマン症候群 |
201 |
|
先天性無痛無汗症 |
130 |
遺伝性ジストニア |
120 |
|
前頭側頭葉変性症 |
127 |
遺伝性周期性四肢麻痺 |
115 |
|
早期ミオクロニー脳症 |
147 |
ウエスト症候群 |
145 |
|
大脳皮質基底核変性症 |
7 |
ウルリッヒ病 |
29 |
|
多系統萎縮症 |
17 |
HTLV-1関連脊髄症 |
26 |
|
多発性硬化症/視神経脊髄炎 |
13 |
遠位型ミオパチー |
30 |
|
禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症 |
123 |
大田原症候群 |
146 |
|
特発性基底核石灰化症 |
27 |
海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん |
141 |
|
ドラベ症候群 |
140 |
環状20番染色体症候群 |
150 |
|
難治頻回部分発作重積型急性脳炎 |
153 |
球脊髄性筋萎縮症 |
1 |
|
脳表ヘモジデリン沈着症 |
122 |
筋萎縮性側索硬化症 |
2 |
|
パーキンソン病 |
6 |
筋ジストロフィー |
113 |
|
ハンチントン病 |
8 |
クロウ・深瀬症候群 |
16 |
|
PCDH19関連症候群 |
152 |
痙攣重積型(二相性)急性脳症 |
129 |
|
非ジストロフィー性ミオトニー症候群 |
114 |
結節性硬化症 |
158 |
|
皮質下梗塞と白質脳症を伴う常染色体優性脳動脈症 |
124 |
限局性皮質異形成 |
137 |
|
ビッカースタッフ脳幹脳炎 |
128 |
原発性側索硬化症 |
4 |
|
封入体筋炎 |
15 |
色素性乾皮症 |
159 |
|
プリオン病 |
23 |
自己貪食空胞性ミオパチー |
32 |
|
ベスレムミオパチー |
31 |
シャルコー・マリー・トゥース病 |
10 |
|
ペリー症候群 |
126 |
重症筋無力症 |
11 |
|
片側巨脳症 |
136 |
ジュベール症候群関連疾患 |
177 |
|
片側痙攣・片麻痺・てんかん症候群 |
149 |
シュワルツ・ヤンペル症候群 |
33 |
|
マリネスコ・シェーグレン症候群 |
112 |
徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症 |
154 |
|
慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチー |
14 |
神経細胞移動異常症 |
138 |
|
ミオクロニー欠神てんかん |
142 |
神経軸索スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳症 |
125 |
|
ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん |
143 |
神経フェリチン症 |
121 |
|
メビウス症候群 |
133 |
神経有棘赤血球症 |
9 |
|
もやもや病 |
22 |
進行性核上性麻痺 |
5 |
|
遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん |
148 |
進行性多巣性白質脳症 |
25 |
|
ラスムッセン脳炎 |
151 |
スタージ・ウェーバー症候群 |
157 |
|
ランドウ・クレフナー症候群 |
155 |
脊髄空洞症 |
117 |
|
レット症候群 |
156 |
脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く。) |
18 |
|
レノックス・ガストー症候群 |
144 |
脊髄髄膜瘤 |
118 |
|
|
|
高知県難病医療提供体制整備事業(神経筋疾患領域)登録医療機関
拠点病院:判断、治療の導入など高度の医療提供
医療機関名 |
郵便番号 |
住所 |
電話番号 |
|
1 |
高知大学医学部附属病院 | 783−8505 | 南国市岡豊町小蓮185−1 |
088−866−5811 |
基幹協力病院:診断、治療の導入や肺炎等の合併症状の急性期医療の提供
医療機関名 |
郵便番号 |
住所 |
電話番号 |
|
1 | 高知県立あき総合病院 | 784−0027 | 安芸市宝永町3−33 | 0887−34−3111 |
2 | 南国病院 | 783−0004 | 南国市大そね甲1479−3 | 088−864−3137 |
3 | 近森病院 | 780−8522 | 高知市大川筋1丁目1−16 | 088−822−5231 |
4 | 島本病院 | 780−0841 | 高知市帯屋町2丁目6−3 | 088−873−6131 |
5 | いずみの病院 | 781−0011 | 高知市薊野北町2丁目10−53 | 088−826−5511 |
6 | 須崎くろしお病院 | 785−8501 | 須崎市緑町4−30 | 0889−43−2121 |
7 | 高知県立幡多けんみん病院 | 788−0785 | 宿毛市山奈町芳奈3−1 | 0880−66−2222 |
一般協力病院・診療所:状態の安定した患者さんの受入や訪問診療
安芸圏域
医療機関名 |
郵便番号 |
住所 |
電話番号 |
|
1 | 田野病院 | 781−6410 | 安芸郡田野町1414−1 | 0887−38−7111 |
2 | 森澤病院 | 784−0004 | 安芸市本町2丁目13−32 | 0887−34−1155 |
3 |
つつい脳神経外科 | 784−0004 | 安芸市本町2丁目2−1 | 0887−34−0221 |
中央圏域
医療機関名 |
郵便番号 |
住 所 |
電話 |
|
1 | 野市中央病院 | 781−5213 | 香南市野市町東野555−18 | 0887−55−1101 |
2 | 鈴木内科 | 781−5206 | 香南市野市町みどり野1−64 | 0887−55−3030 |
3 | 本山町国民健康保険嶺北中央病院 | 781−3601 | 長岡郡本山町本山620 | 0887−76−2450 |
4 | 前田メディカルクリニック | 781−4212 | 香美市香北町美良布1516−3 | 0887−57−3811 |
5 | 高知記念病院 | 780−0824 | 高知市城見町4−13 | 088−883−4377 |
6 | 愛宕病院 | 780−0051 | 高知市愛宕町1丁目1−13 | 088−823−3301 |
7 | 国吉病院 | 780−0901 | 高知市上町1丁目3−4 | 088−875−0231 |
8 | 朝倉病院 | 780−8063 | 高知市朝倉丙1653-12 | 088−844−2701 |
9 | くすのせクリニック | 780−0965 | 高知市福井町811−1 | 088−872−2121 |
10 | ながの内科クリニック | 780−8004 | 高知市新田町14−31 | 088−837−1233 |
11 | 佐川町立高北国民健康保険病院 | 789−1201 | 高岡郡佐川町甲1687 | 0889−22−1166 |
12 | 前田病院 | 781−1301 | 高岡郡越知町越知甲2133 | 0889−26−1175 |
13 | 北島病院 | 781−1301 | 高岡郡越知町越知甲1662 | 0889−26−0432 |
14 | 仁淀川町国保大崎診療所 | 781−1501 | 吾川郡仁淀川町大崎300 | 0889−35−0211 |
高幡地域
医療機関名 |
郵便番号 |
住 所 |
電話番号 |
|
1 | ネオリゾートちひろ病院 | 785−0008 | 須崎市中町1−6−25 | 0889−42−2530 |
2 | 国民健康保険梼原病院 | 785−0612 | 高岡郡梼原町川西路2320−1 | 0889−65−1151 |
3 | くぼかわ病院 | 786−0002 | 高岡郡四万十町見付902−1 | 0880−22−1111 |
幡多地域
医療機関名 |
郵便番号 |
住 所 |
電話番号 |
|
1 | 四万十市立市民病院 | 787−0023 | 四万十市中村東町1丁目1−27 | 0880−34−2126 |
2 | 中村病院 | 787−0029 | 四万十市中村小姓町75 | 0880−34−3177 |
3 | 竹本病院 | 788−0311 | 四万十市右山1973−2 | 0880−35−4151 |
4 | 大野内科 | 787−0050 | 四万十市渡川1丁目1−3 | 0880−37−5281 |
5 | 森下病院 | 787−0025 | 四万十市中村一条通り2丁目44 | 0880−34−2030 |
相談窓口
お住まいの市町村を担当する福祉保健所等にご相談ください。
福祉保健所名 | 住所 |
電話番号・FAX |
担当市町村 |
---|---|---|---|
高知市保健所 健康増進課 |
〒780‐0850 総合あんしんセンター内 |
電話 088‐803‐8005 |
高知市 |
安芸福祉保健所 |
〒784‐0001 安芸総合庁舎 |
電話 0887‐34‐3177 FAX 0887‐34‐3170 |
室戸市、安芸市、東洋町、奈半利町、 田野町、安田町、北川村、馬路村、芸西村 |
中央東福祉保健所 |
〒782-0016 香美市土佐山田町山田1128-1 |
電話 0887-53-3173 FAX 0887‐52‐4561 |
南国市、香美市、香南市、本山町、大豊町、 土佐町、大川村 |
中央西福祉保健所 |
〒789-1201 高岡郡佐川町甲1243-4 |
電話 0889-22-1249 FAX 0889‐22‐9031 |
土佐市、いの町、佐川町、越知町、 |
須崎福祉保健所 |
〒785-8585 須崎第二総合庁舎 |
電話 0889-42-1875 |
須崎市、中土佐町、四万十町、梼原町、 |
幡多福祉保健所 |
〒787-0028 四万十市中村山手通19 |
電話 0880-34-5124 FAX 0880‐35‐5980 |
四万十市、宿毛市、土佐清水市、黒潮町、 |
この事業についてのお問い合わせは、高知県健康対策課 難病担当までお願いします。(電話:088−823−9678)
患者会の紹介
NPO法人高知県難病団体連絡協議会
医療相談、患者交流会など様々な活動を行っています。
事務局 住所:〒780−0062 高知市新本町1丁目14-6 1階
電話・Fax :088−856-5151
連絡先
住所: | 〒780-8570 高知県高知市丸ノ内1丁目2番20号 | |
電話: | がん・企画担当 | 088-823-9674 |
難病担当 | 088-823-9678 | |
感染症担当 | 088-823-9677 | |
新興感染症担当 | 088-823-9092 | |
ファックス: | 088-873-9941 | |
メール: | 130401@ken.pref.kochi.lg.jp |