お知らせ

対象疾病の追加及び診断基準並びに重症度分類の改正について

令和6年4月1日から以下の疾病が指定難病の対象疾病として追加され、341疾病となりました。
また、一部疾病の病名が改正され、診断基準及び臨床調査個人票の改正がありました。

1. MECP2重複症候群
2. 線毛機能不全症候群（カルタゲナー症候群を含む。）
3. TRPV4異常症

※診断基準・重症度分類及び臨床調査個人票については、厚生労働省ホームページをご参照ください。
各疾患の診断基準及び臨床調査個人票の改正概要は次の通知をご確認ください。

　「指定難病に係る臨床調査個人票について」の改定について[PDF：1.16MB]

指定難病要支援者証明事業（登録者証）について

事業の概要

　令和6年4月の改正難病法施行に伴い、難病患者が福祉、就労等の各種支援を円滑に利用できるようにするため、都道府県等が患者の申請に基づき指定難病に罹患していることを確認し、「登録者証」を交付する事業が創設されました。

申請手続等

対象者等

　登録者証の対象者は下記の（1）～（2）のいずれかの方です。
（1）医療費助成の受給者
（2）医療費助成を申請した者のうち診断基準は満たすが重症度分類等を満たさず非認定となった者

申請手続きについて

（１）難病医療費助成の支給認定申請と同時に申請する場合
　特定医療費（指定難病）支給認定申請書に登録者証申請欄を設けてあり、１つの申請書で同時に申請できす。　　　　　

　必要書類は特定医療費（指定難病）の助成と同じですので、「1.特定医療費（指定難病）支給認定申請について」以降をご確認ください。

＊具体的な申請方法については、「4.申請方法」にて記載しています。

（２）登録者証のみ申請する場合
　　必要書類は下記３点です。
　　（ア）特定医療費（指定難病）支給認定申請書（様式第１号）

　　　　　（様式第１号）特定医療費（指定難病）支給認定申請書[DOCX：20.5KB]

　　　　　（様式第１号）特定医療費（指定難病）支給認定申請書[PDF：100KB]

　　　　　【記載例・登録者証のみ申請】（様式第１号）特定医療費（指定難病）支給認定申請書[PDF：118KB]
　　（イ）指定難病にかかっていることを証明する書類（以下のいずれかの書類）
　　　　　・臨床調査個人票（難病指定医の記載から３か月以内のもの）
　　　　　・特定医療費（指定難病）受給者証（有効期間満了後のものでも可）
　　　　　・不認定通知書（非認定理由が「軽症高額の要件を満たしていないため」と記載されたものに限る。）
　　（ウ）個人番号の記載のある住民票

（３）登録者証の発行について
　臨床調査個人票を提出した方については、臨床調査個人票の内容を審査し、診断基準を満たした方に対して、登録者証（紙）を発行します。

登録者証の記載事項の変更について

（１）氏名変更の届出を行う場合
　　　（様式第７号）特定医療費（指定難病）医療受給者証等記載事項変更届[DOCX：15.1KB] に必要書類を添付してご提出ください。

　　　　　（様式第７号）特定医療費（指定難病）医療受給者証等記載事項変更届[PDF：52.4KB]

　　　【必要書類】住民票の写し、運転免許証、マイナンバーカード（両面）のいずれかのコピー

（２）紛失などにより、登録者証の再発行を希望する場合
　　　特定医療費（指定難病）医療受給者証等再交付申請書（様式第10号）[DOC：20.5KB]

　　　　　特定医療費（指定難病）医療受給者証等再交付申請書（様式第10号）[PDF：35.2KB]

（３）死亡等により、登録者証を返納される場合
　　　特定医療費（指定難病）医療受給者証等転帰届（様式第９号）[DOC：18KB] に、登録者証（指定難病）を添付してご提出ください。

　　　　　特定医療費（指定難病）医療受給者証等転帰届（様式第９号）[PDF：32KB]

登録者証の活用

　医師の診断書に代わり指定難病の患者であることを確認できるものとして、障害福祉サービス等の利用申請やハローワークの利用時に活用することができます。
 

特定医療費（指定難病）の支給開始日について　

　難病の患者に対する医療等に関する法律（平成26年法律第50号）が改正され、令和５年10月１日より特定医療費（指定難病）の支給開始日を遡ることができます。

　これまでは「申請日」を支給開始日としていましたが、「重症度分類を満たしていることを診断した日」等まで遡ることが可能となります。

　詳しくは以下のご案内をご覧ください。

　　　支給開始日の遡りに関するご案内（申請者向け）[PDF：263KB]

　　　支給開始日の遡りに関するご案内（指定医向け）[PDF：851KB]

（参考）

　　厚生労働省健康局長通知　令和４年12月16日付け障害者総合支援法等の一部を改正する法律による児童福祉法及び難病法の一部改正について[PDF：208KB]

　　厚生労働省健康局難病対策課長通知　令和５年８月29日付け難病法第７条第５項に基づく特定医療費の支給開始日の遡りに係る取扱いについて[PDF：199KB]

 

1.特定医療費（指定難病）の支給認定申請について

　平成27年1月1日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（以下「難病法」という。）が施行され、原因が不明で治療法が確立されていない、いわゆる難病のうち、厚生労働大臣が指定した「指定難病」にかかり、認定基準を満たした方に、医療費助成を行っています。　

リーフレット「特定医療費（指定難病）制度について」[PDF：3.16MB]

2.対象者

　対象疾患（厚生労働省リーフレット[PDF：930KB] ）に罹患しており、疾病ごとの助成対象となる基準（診断基準、重症度分類）を満たす方。詳しくは、主治医にご相談ください。

【認定基準のうち重症度分類を満たさない方について】
　特定医療費の支給認定の要件である診断基準を満たすものの重症度分類を満たさない方で、指定難病にかかる月ごとの医療費総額が33,330円を超える月数が年間^_※3月以上ある方も対象となります（軽症高額該当）。
　　※申請のあった月以前の12月（詳しくは、「軽症高額該当について」をご覧ください。）

　♦軽症高額該当の方へ
　軽症高額該当について[PDF：125KB]

  （様式８）医療費申告書[PDF：65KB]（下記の「申請に必要な書類」に加えてご提出ください（領収書等の添付必要）。）

 

3.対象となる医療費・介護費

　受給者証に記載されている疾病に係るもののみ医療費助成が受けられます。

　・医療費⇒医療保険証（健康保険証）が使える医療

　・介護保険サービス⇒医師の指示のもと実施する居宅療養管理指導、訪問リハビリ、訪問看護、介護療養施設サービス（食費・居住費は対象外）、介護予防訪問リハビリ、介護予防訪問看護、介護予防居宅療養管理指導、介護医療院サービス

※受給者証を使用できるのは、指定医療機関のみとなります。

指定医療機関

指定医療機関は、難病法に基づき医療機関が所在する都道府県、指定都市、中核市（以下「都道府県等」という。）が指定している病院・診療所・保険薬局・訪問看護事業者です。高知県以外の医療機関でも、所在する都道府県等が指定していれば受給者証を使用できます。

♦指定医療機関は、医療機関の所在する都道府県のホームページでご確認ください。

♦高知県内の指定医療機関

 

自己負担上限額月額自己負担上限額[PDF：88KB]

●保険診療の自己負担が3割の方は自己負担が２割になります。（自己負担が2割以下の方はそのままの自己負担となります。)

●さらに、受給者証に記載している月ごとの自己負担上限額を超えた額が助成されます。

●この自己負担上限額は、複数の指定医療機関（病院、診療所、保険薬局、訪問看護事業者）の自己負担をすべて合算した額が適用されます。入院と外来、医療と介護（該当のサービスのみ）の区別はありません。

●入院時の食費及び生活療養費は助成の対象外です。

 

4.申請方法

令和５年10月１日より、認定された場合の特定医療費の支給開始日は、これまでの「申請日」から、「重症度分類を満たしていることを診断した日」等に遡ることが可能となります。

　（参考）支給開始日の遡りに関するご案内（申請者向け）[PDF：372KB]

次の書類を住所地の福祉保健所（高知市の方は高知市保健所）に提出してください。

◎お知らせ◎
行政手続きにおける特定の個人を識別するための番号の利用等に関する法律（以下「番号法」といいます。）の一部が平成28年１月１日から施行され、特定医療費の支給に関する事務においても個人番号（マイナンバー）の利用が始まりました。
特定医療費支給認定に係る申請につきましては、個人番号の記載をお願いします。
記載が必要な様式は、支給認定申請書（様式第１号）、世帯調書（様式第３号）、記載事項変更届（様式第７号）です。
また、個人番号利用にあたり、他人の成りすまし防止のため、申請の際には厳格な本人確認（番号確認・身元確認）が義務づけられています。申請の際には、個人番号カード、又は通知カードと、運転免許証、身体障害者手帳などの身分証明書等をご準備のうえ、本人が来所の場合は原本提示、郵送の場合（使者の来所含む）は写しの提出をお願いします。詳細については以下の参考資料をご覧ください。
　参考資料　本人確認について[PDF：147KB]、別表1[PDF：358KB]、表2[PDF：358KB]

なお、本人確認のための確認書類が分からない場合は、住所地の福祉保健所（高知市の方は高知市保健所（新規申請のみ。変更申請は健康対策課へ。））にお問い合わせください。　　　　
 

 

申請に必要な書類

全員の方に提出していただく書類申請方法説明書[PDF：296KB]

※生活保護世帯、中国残留邦人等支援法の支援給付世帯の方は、
　　「生活保護世帯・中国残留邦人等支援法の支援給付世帯用説明書[PDF：132KB] 」をご覧ください。

（１）（様式第１号）特定医療費（指定難病）支給認定申請書[DOCX：20.5KB]

       　（様式第１号）特定医療費（指定難病）支給認定申請書[PDF：100KB]

　　　※申請書は表裏で１枚となっています。印刷の際は、両面印刷をお願いします。

（２）指定難病の医療費助成・登録者証の申請における臨床調査個人票情報の研究等への利用についての同意書（様式第1号別添）[DOCX：14.3KB]

　　　　　指定難病の医療費助成・登録者証の申請における臨床調査個人票情報の研究等への利用についての同意書（様式第1号別添）[PDF：165KB]

（３）　臨床調査個人票（新規用）

　　　 新規申請に必要な臨床調査個人票を作成できるのは、都道府県の指定を受けた難病指定医だけです。
　　　 ※難病指定医は「難病指定医、協力難病指定医の公表について」のページをご確認ください。

（４）  同意書（様式第2号）[DOC：11KB]     同意書（様式第2号）[PDF：27KB]

（５）　住民票

　　　　世帯全員の記載があり、続柄があるもので、交付日から３か月以内のもの（原則、マイナンバーの記載ありのもの）

（６）　世帯調書[XLSX：14KB]      世帯調書[PDF：68KB]

（７）　医療保険証（健康保険証）の写し

（８）　「世帯」の市町村民税額等を確認できる書類

※税証明の交付申請については、本人以外（住民票が同一世帯の場合も含みます。）が申請される場合は、委任状を必要とする市町村もありますので、詳しくはお住まいの市町村のホームページ等をご確認ください。

（９）　番号法に基づき申請時に必要な書類

※生活保護世帯の方は、（１）（２）（３）（５）（９）と生活保護を受給している証明書を提出してください。

 

 

該当する方のみ（追加）提出していただく書類

（10）　レントゲン写真等（主治医又は難病指定医から預かった方は提出してください。）

（11）同一世帯内に指定難病又は小児慢性特定疾病の医療費助成を受けている方又は申請中の方は、受給者証の写しの添付、申請中の場合はその旨を記載

5.変更の届出について

次に該当する場合は、様式第７号に記載のうえ、変更内容が確認できる書類を添付して届け出てください。

・受診者又は保護者の氏名、住所、電話番号に変更があった場合
・医療（健康）保険証に変更があった場合等
　なお、医療（健康）保険証に変更があった場合は、変更内容によっては自己負担上限額に影響がある場合があり、添付書類が異なります。住所地の福祉保健所（高知市の方は県健康対策課）にお問い合わせください。
※申請につきましては、個人番号の記載をお願いします。

（様式第７号）特定医療費（指定難病）医療受給者証等記載事項変更届[DOCX：15.1KB]

（様式第７号）特定医療費（指定難病）医療受給者証等記載事項変更届[PDF：52.4KB]

【記載例】（様式第７号）特定医療費（指定難病）医療受給者証等記載事項変更届[PDF：86.8KB]

※申請書は表裏で１枚となっています。印刷の際は、両面印刷をお願いします。

次に該当する場合は、様式第１号に記載のうえ、変更内容が確認できる書類を添付して届け出てください。
・所得区分の変更（添付書類：変更後の市町村民税課税額証明書）
・「高額かつ長期」に該当（添付書類：自己負担上限額管理票等）
・難病又は小児慢性特定疾病の医療費助成の対象者の増減があった場合等（添付書類：医療受給者証の写し）
※申請につきましては、個人番号の記載をお願いします。（指定医療機関の変更のみ、個人番号の記載は不要です。）

※市町村民税課税額証明書の交付申請につきましては、本人以外（住民票が同一世帯の場合も含みます。）が申請される場合は、委任状を必要とする市町村もありますので、詳しくはお住まいの市町村のホームページ等をご確認ください。

（様式第１号）特定医療費（指定難病）支給認定申請書[DOCX：20.5KB]

医療受給者証への個別の医療機関名の記載を廃止します。

令和５年３月１日から、医療受給者証への個別の医療機関名の記載を廃止します。
参考　指定医療機関の包括記載について[PDF：123KB]
今後、新たに利用する指定医療機関として事前の申請をしなくても、助成対象として受診することができます。

6.高額かつ長期への変更について

指定難病及び小児慢性特定疾病に関する医療費総額が５万円/月（受給者証を使って２割負担の場合、自己負担額１万/月、１割負担であれば５千円/月）を超える月が年間６回以上ある場合、自己負担上限額が１万円以上の方は、「自己負担上限額[PDF：446KB]」が減額されます。「高額かつ長期」を申請される方は、次の書類をご提出ください。
　（１）（様式第１号）特定医療費（指定難病）支給認定申請書[DOCX：20.5KB] （「高額かつ長期」欄にチェックをし、必要事項を記載してください。）
　（２）　該当月の「自己負担上限額管理票」の写し

7.再交付の申請書・転帰届について

　医療受給者証、自己負担上限額管理票の再交付を希望される方は、次の文書に記載のうえ、ご提出ください。
　特定医療費（指定難病）医療受給者証等再交付申請書（様式第10号）[DOC：20.5KB]

  特定医療費（指定難病）医療受給者証等再交付申請書（様式第10号）[PDF：35.2KB] 　　

　【記載例】（様式第10号）特定医療費（指定難病）医療受給者証等再交付申請書[PDF：73.1KB]
　

　受診者の方が県外へ住民票を移した場合、難病が治癒・軽快した場合、お亡くなりになった場合等は、次の文書に記載のうえ、医療受給者証とともにご提出ください。
　特定医療費（指定難病）医療受給者証等転帰届（様式第９号）[DOC：18KB]

　特定医療費（指定難病）医療受給者証等転帰届（様式第９号）[PDF：32KB]

　【記載例】（様式第９号）特定医療費（指定難病）医療受給者証等転帰届[PDF：53.3KB]

 

8.特定医療費（指定難病）の療養費払いについて　

　特定医療費支給認定の申請者が、認定の審査中等で受給者証が発行されていない間に支払った医療費の公費助成該当分について、受給者証発行後に払戻請求の申請をしていただけます。
　

　提出が必要な書類は次のとおりです。

　（様式第１１号）特定医療費（指定難病）給付申請書（払戻請求）[DOC：21KB]

　（様式第１１号）特定医療費（指定難病）給付申請書（払戻請求）[PDF：44KB]

　（様式第１２号）特定医療費（指定難病）療養証明書[DOC：21KB]

　（様式第１２号）特定医療費（指定難病）療養証明書[PDF：44KB]

　■申請（請求）する月分の「自己負担上限額管理票」の写し
　■領収書の原本
　■保険者より既に高額療養費の払戻を受けている場合は、高額療養費支給決定通知書等返還された額が確認できる書類の写し。

　【参考】
　　療養費払いの手順[PDF：82KB]
　　【記載例】（様式第１１号）特定医療費（指定難病）給付申請書（払戻請求）[PDF：65KB]
　　【記載例】（様式第１２号）特定医療費（指定難病）療養証明書[PDF：65KB]

９.転入について

｢特定医療費（指定難病）医療受給者証｣をお持ちの方が、他の都道府県から高知県に転入される場合は、申請者の住所地を管轄する福祉保健所（高知市に転入される場合は高知県健康政策部健康対策課）に書類を提出し、転入手続きを行う必要があります。転入の申請が受理された日が、高知県での受給開始日となります。

提出が必要な書類は次のとおりです。

全員の方に提出していただく書類

（１）（様式第１号）特定医療費（指定難病）支給認定申請書[DOCX：20.5KB]

　　　（様式第１号）特定医療費（指定難病）支給認定申請書[PDF：100KB]
　　　※申請書は表裏で一枚となっております。印刷の際は両面印刷でお願いします。

（２) 同意書（様式第2号）[DOC：11KB] 同意書（様式第2号）[PDF：27KB]

（３）住民票

　　　高知県発行の世帯全員の記載および続柄があるもので、交付日から３か月以内のもの（原則、マイナンバーの記載ありのもの）

（４）世帯調書[XLSX：14KB]  世帯調書[PDF：68KB]

（５）保険証の写し

　　　１．被用者保険本人の方は、被保険者証

　　　２．被用者保険家族の方は、受給者本人と被保険者

　　　３．国保・国保組合・後期高齢者医療の方は、同一世帯で同じ保険の加入者全員

（６）番号法に基づき申請時に必要な書類　

　　　個人番号が確認できるもの（通知カード・個人番号カード等）

（７）転入する前の自治体で交付を受けた受給者証の写し

※生活保護世帯の方は（１）（３）（６）（７）と生活保護受給証明書を提出してください。

 

該当する方のみ（追加）提出していただく書類

（８）所得を証明する書類

　　　転入時に保険が変更になる方は、前年度の1月1日時点に在住していた自治体が発行する課税証明書

　　　（非課税の方は所得課税証明書）

　　　※国保・後期高齢者医療の方も管轄する自治体が変更になりますので、所得を証明する書類の提出が必要となります。

※所得課税証明書の交付申請につきましては、本人以外（住民票が同一世帯の場合も含みます。）が申請される場合は、委任状が必要になるケースもありますので、事前に転入前の自治体のホームページ等をご確認ください。

（９）同一世帯内に指定難病又は小児慢性特定疾病の医療費助成を受けている方は受給者証の写しを添付、申請中の場合は

　　その旨を申請書に記載してください。

認定基準及び臨床調査個人票のダウンロード

　　以下ホームページをご覧ください。
　　厚生労働省ホームページ
　　難病情報センターホームページ

高知県特定医療費（指定難病）支給認定実施要綱

高知県特定医療費（指定難病）支給認定実施要綱（令和６年８月13日施行）[PDF：190KB]

高知県指定難病要支援者証明事業実施要綱

高知県指定難病要支援者証明事業実施要綱（令和６年８月13日施行）[PDF：86KB]

 

提出先・問い合わせ先

 

所属名等	電話番号	所在地	担当地域
安芸福祉保健所 健康障害課	0887-34-3177	〒784-0001 安芸市矢ノ丸1-4-36	安芸市・室戸市・東洋町・奈半利町 田野町・安田町・北川村・馬路村 芸西村
中央東福祉保健所 健康障害課	0887-53-3173	〒782-0016 香美市土佐山田町山田1128-1	南国市・香美市・香南市・本山町 大豊町・土佐町・大川村
中央西福祉保健所 健康障害課	0889-22-1247	〒789-1201 高岡郡佐川町甲1243-4	土佐市・仁淀川町・いの町・越知町 佐川町・日高村
須崎福祉保健所 健康障害課	0889-42-1875	〒785-8585 須崎市東古市町6-26	須崎市・中土佐町・四万十町 津野町・梼原町
幡多福祉保健所 健康障害課	0880-34-5124	〒787-0028 四万十市中村山手通19	四万十市・宿毛市・土佐清水市 黒潮町・三原村・大月町
高知市保健所 （健康増進課）	088-803-8005	〒780-8571 高知市丸ノ内1丁目7-45 総合あんしんセンター内	高知市 （変更申請は高知県健康対策課へ）